sábado, 1 de julio de 2017

La primera noticia... las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo

La primera noticia. Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo.

En el ámbito de la atención temprana se conoce como “primera noticia” el momento en que un profesional da cuenta a los padres de que su hijo presenta una anomalía congénita, una discapacidad, un trastorno o un retraso del desarrollo. Una información que los padres reciben casi siempre con mucho dolor y que además, como veremos a lo largo de estas páginas, puede tener efectos de alcance sobre el proyecto familiar y sobre el futuro de los hijos.

Casi todos los especialistas que trabajan en los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) han tenido ocasión de escuchar a los padres cuando rememoran el momento en que conocieron la nueva realidad de su hijo. Han visto cómo se emocionan y han podido apreciar la permanencia y la fuerza de esas vivencias incluso meses y años después, algo que impresiona y a lo que nadie se llega a acostumbrar a lo largo de la vida profesional. En la encuesta que hemos realizado para esta investigación muchos padres coinciden en describir la llegada de esa noticia como el momento más doloroso de su vida, una situación de conmoción y angustia en la que emergen y se confunden sentimientos y pensamientos, experimentados de una manera tan intensa que a veces les cuesta identificarlos y reconocerlos.

Los padres anticipan un cambio profundo y negativo en su realidad y en su proyecto de vida pero, como es natural, les cuesta imaginar ese nuevo escenario, resituarse para entender y decidir lo que pueden y deben hacer. Se sienten desconcertados y desorientados. Pueden incluso sentir y expresar hostilidad hacia los que les plantean esa nueva circunstancia de vida

Por todo ello, dar esta “primera noticia” es una tarea que para muchos profesionales es motivo de inquietud, un desasosiego que se entiende si tenemos en cuenta que, para la mayoría, en su formación, no se ha previsto que hubieran de prepararse para afrontar de una manera comprensiva estas situaciones: valorar su importancia; conocer, entender y abordar de manera profesional los efectos cognitivos y afectivos de la información que trasmiten; documentarse sobre las implicaciones funcionales, evolutivas y sociales de diagnósticos que no suelen ser habituales en su práctica diaria; asumir y comprender el rol que juegan en un proceso de largo alcance.

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